24 de outubro, de 2021 | 10:00

Três meses depois de tomar o remédio mais caro do mundo, pequeno Rafa apresenta evolução

(Tiago Araújo - Repórter do Diário do Aço)
Rafael Gonçalves Pelincari, o pequeno Rafa, de dois anos, que conseguiu receber o medicamento mais caro do mundo para tratar de sua doença rara, já apresenta sinais de evolução em seu corpo, conforme divulgado pela família. Sexta-feira (22/10), completou três meses que Rafa tomou o remédio Zolgensma e, com isso, vem dando sequência ao tratamento para superar de vez a Atrofia Muscular Espinhal (AME). A família da criança é do distrito Revés do Belém, em Bom Jesus do Galho.

Em entrevista ao Diário do Aço, o pai do menino, Adriano Pelincari, relembrou a trajetória após o filho tomar o remédio mais caro do mundo, que custa cerca de R$ 12 milhões e que não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “O Rafa tomou o Zolgensma no dia 22 de julho. Ficamos quase um mês em São Paulo, onde recebeu o medicamento, que é uma terapia gênica (inserção de genes nas células e tecidos de um indivíduo para o tratamento de uma doença, em especial, doenças hereditárias), e desde então realizamos uma série de tratamentos para a evolução do Rafa”, contou.

Efeitos colaterais

Conforme Adriano, assim como qualquer outro medicamento, o Zolgensma causou efeitos colaterais em Rafa, o que prejudicou seus rins, fígado e plaquetas. “No momento atual, os rins e o fígado dele voltaram a funcionar normalmente. Agora só as plaquetas que ainda estamos ministrando por meio de um medicamento, o prednisona. No entanto, após fazer os exames na semana passada e observar os resultados, o médico já começou a reduzir a aplicação desse medicamento, e a tendência é reduzir cada vez mais. Mas todos esses efeitos já eram aguardados após o Zolgensma. Além disso, antes de tomá-lo, é feito um exame para saber se a criança pode ou não receber esse medicamento”, explicou.

Sinais de evolução

Apesar do médico ter informado que o medicamento faz realmente efeito entre o quarto e o sexto mês, Adriano Pelincari informou que antes desse prazo já foi possível observar uma evolução no filho. “Após 30 dias da aplicação do remédio, mesmo ainda não sendo o tempo que o médico falou que o medicamento começaria a fazer efeito, o Rafa começou a firmar o pescoço, mexer as pernas com muita intensidade, ter muita força nas mãos, na boca e em suas mordidas, o que antes não tinha. Além disso, o Rafa está conseguindo ter uma coordenação motora muito melhor. Portanto, nesses últimos três meses, já observamos muitos avanços”, relatou.

Veja mais:

Pequeno Rafa toma medicamento mais caro do mundo e família celebra conquista
Após depósito da União, família do Rafa compra remédio mais caro do mundo
Ministério da Saúde confirma que pagará valor restante de remédio para família do Rafa

Tratamentos

Adriano Pelincari também informou que atualmente a família mora em Contagem, na Região Metropolitana de Belo Horizonte, onde o pequeno Rafa realiza por uma série de tratamentos necessários após a aplicação do remédio. “O Rafa passa por fisioterapeutas, fonoaudiólogas, terapeutas ocupacionais e também hidroterapia, e vai continuar fazendo até o tempo que for necessário. Portanto, até hoje continuamos agradecendo por essa vitória e pela ajuda de muitas pessoas. Sempre tivemos muita fé que iríamos conseguir o Zolgensma e agora temos certeza absoluta que o Rafa vai sentar, andar, correr, falar e cantar, o que irá servir para encorajar e dar forças para outras pessoas que passam por essa mesma situação”, enfatizou.

Batalha

Depois de meses de batalha e de campanha Rafa conseguiu receber o Zolgensma, necessário no tratamento mais eficaz contra a AME, doença que acomete a criança. A infusão do remédio foi concluída no dia 22 de julho, no Hospital Infantil Sabará, na cidade de São Paulo. Conforme noticiado pelo Diário do Aço, os pais do menino compraram, no dia 2 de julho deste ano, o Zolgensma. Essa compra só foi possível após o Ministério da Saúde cumprir com uma decisão judicial e depositar, em 1º de julho, o valor restante para a compra do medicamento, que custa cerca de R$ 12 milhões. O montante complementou os 4,3 milhões adquiridos pela família, por meio de campanhas desenvolvidas com a ajuda da imprensa e pela internet.

AME

A AME, que é uma doença genética rara, é progressiva, degenerativa e muitas vezes letal, podendo prejudicar a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e até mesmo de respirar. Há uma alternativa de tratamento para essa doença, que é por meio de um medicamento lançado na Inglaterra e já aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas que ainda não está disponível no SUS: o Zolgensma, mais eficaz, necessita de apenas uma dose para o tratamento, porém, custa R$ 12 milhões. A orientação é que o remédio seja tomado pela criança antes de completar dois anos de idade ou que ela tenha menos de 13,5 quilos.