22 de julho, de 2021 | 08:30

Pequeno Rafa toma medicamento mais caro do mundo e família celebra conquista

Divulgação
A infusão do Zolgensma no corpo do Rafa foi feita em um hospital na cidade de São Paulo A infusão do Zolgensma no corpo do Rafa foi feita em um hospital na cidade de São Paulo
(Tiago Araújo - Repórter do Diário do Aço)
Depois de meses de batalha e de campanha, Rafael Gonçalves Pelincari, o pequeno Rafa, de dois anos, finalmente conseguiu receber o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, necessário no tratamento mais eficaz contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença que acomete a criança. A infusão do remédio foi feita no início da noite de quarta-feira (21), no Hospital Infantil Sabará, na cidade de São Paulo. Rafa e sua família são do distrito Revés do Belém, em Bom Jesus do Galho.

O pai de Rafa, Adriano Pelincari, informou ao Diário do Aço que as expectativas são as melhores possíveis após seu filho receber o Zolgensma, que custa cerca de R$ 12 milhões. “Depois de tomar o medicamento, vamos ficar entre 15 e 30 dias em São Paulo, para que o Rafa faça exames e seja acompanhado de perto pelos médicos. Estamos pedindo muito a Deus para que ele não tenha reação adversa com o Zolgensma”, informou.

Gratidão

Já a mãe de Rafa, Elaine Pelincari, destacou que a palavra que mais define esse momento é “gratidão” e que espera que todos que ajudaram na campanha para arrecadar o dinheiro necessário para comprar o medicamento sejam recompensados no futuro. “A palavra de hoje é gratidão. Gratidão a Deus e às pessoas que lutaram e abraçaram a causa. Essas pessoas estiveram conosco a todo instante durante a campanha, que durou sete meses. Foi uma jornada árdua, mas em momento algum perdemos a fé em Deus e a esperança nas pessoas. E com o Rafa tomando a medicação agora, é um alívio. É como se tirássemos um peso das costas. Muito obrigado a todos e que Deus abençoe cada um e que retribua tudo de bom que fizeram para nosso filho”, concluiu. Após o remédio, Rafa ainda terá que fazer acompanhamento com fisioterapeuta, fonoaudiólogo e outros profissionais.

Compra

Conforme noticiado pelo Diário do Aço, os pais do pequeno Rafa compraram, no dia 2 deste mês o medicamento Zolgensma. Essa compra só foi possível após o Ministério da Saúde cumprir com uma decisão judicial e depositar, em 1º de julho, o valor restante para a compra do Zolgensma, que custa cerca de R$ 12 milhões. O montante complementou os 4,3 milhões adquiridos pela família, por meio de campanhas desenvolvidas com a ajuda da imprensa e pela internet.

Atrofia

A AME, que é uma doença genética rara, é progressiva, degenerativa e muitas vezes letal, podendo prejudicar a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e até mesmo de respirar. Há uma alternativa de tratamento para essa doença, que é por meio de um medicamento lançado na Inglaterra e já aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas que ainda não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS): o Zolgensma, mais eficaz, necessita de apenas uma dose para o tratamento, porém, custa R$ 12 milhões. A orientação é que o remédio seja tomado pela criança antes de completar dois anos de idade ou que ela tenha menos de 13,5 quilos, que é o caso do pequeno Rafa.

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