22 de julho, de 2021 | 08:30

Pequeno Rafa toma medicamento mais caro do mundo e família celebra conquista

(Tiago Araújo - Repórter do Diário do Aço)
Depois de meses de batalha e de campanha, Rafael Gonçalves Pelincari, o pequeno Rafa, de dois anos, finalmente conseguiu receber o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, necessário no tratamento mais eficaz contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença que acomete a criança. A infusão do remédio foi feita no início da noite de quarta-feira (21), no Hospital Infantil Sabará, na cidade de São Paulo. Rafa e sua família são do distrito Revés do Belém, em Bom Jesus do Galho.

O pai de Rafa, Adriano Pelincari, informou ao Diário do Aço que as expectativas são as melhores possíveis após seu filho receber o Zolgensma, que custa cerca de R$ 12 milhões. “Depois de tomar o medicamento, vamos ficar entre 15 e 30 dias em São Paulo, para que o Rafa faça exames e seja acompanhado de perto pelos médicos. Estamos pedindo muito a Deus para que ele não tenha reação adversa com o Zolgensma”, informou.

Gratidão

Já a mãe de Rafa, Elaine Pelincari, destacou que a palavra que mais define esse momento é “gratidão” e que espera que todos que ajudaram na campanha para arrecadar o dinheiro necessário para comprar o medicamento sejam recompensados no futuro. “A palavra de hoje é gratidão. Gratidão a Deus e às pessoas que lutaram e abraçaram a causa. Essas pessoas estiveram conosco a todo instante durante a campanha, que durou sete meses. Foi uma jornada árdua, mas em momento algum perdemos a fé em Deus e a esperança nas pessoas. E com o Rafa tomando a medicação agora, é um alívio. É como se tirássemos um peso das costas. Muito obrigado a todos e que Deus abençoe cada um e que retribua tudo de bom que fizeram para nosso filho”, concluiu. Após o remédio, Rafa ainda terá que fazer acompanhamento com fisioterapeuta, fonoaudiólogo e outros profissionais.

Compra

Conforme noticiado pelo Diário do Aço, os pais do pequeno Rafa compraram, no dia 2 deste mês o medicamento Zolgensma. Essa compra só foi possível após o Ministério da Saúde cumprir com uma decisão judicial e depositar, em 1º de julho, o valor restante para a compra do Zolgensma, que custa cerca de R$ 12 milhões. O montante complementou os 4,3 milhões adquiridos pela família, por meio de campanhas desenvolvidas com a ajuda da imprensa e pela internet.

Atrofia

A AME, que é uma doença genética rara, é progressiva, degenerativa e muitas vezes letal, podendo prejudicar a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e até mesmo de respirar. Há uma alternativa de tratamento para essa doença, que é por meio de um medicamento lançado na Inglaterra e já aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas que ainda não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS): o Zolgensma, mais eficaz, necessita de apenas uma dose para o tratamento, porém, custa R$ 12 milhões. A orientação é que o remédio seja tomado pela criança antes de completar dois anos de idade ou que ela tenha menos de 13,5 quilos, que é o caso do pequeno Rafa.

Já publicado

Após depósito da União, família do Rafa compra remédio mais caro do mundo
Ministério da Saúde confirma que pagará valor restante de remédio para família do Rafa