03 de julho, de 2021 | 08:16
Após depósito da União, família do Rafa compra remédio mais caro do mundo
Arquivo pessoal
Rafael Pelincari ao lado dos pais, Adriano e Elaine
(Tiago Araújo - Repórter do Diário do Aço)
Rafael Pelincari ao lado dos pais, Adriano e Elaine Os pais do pequeno Rafael Gonçalves Pelincari compraram, na tarde desta sexta-feira (2), o medicamento Zolgensma, necessário para o tratamento mais eficaz contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença que acomete o pequeno Rafa, de um ano e 11 meses. Essa compra só foi possível após o Ministério da Saúde depositar, na quinta-feira (1), o valor restante para a compra do Zolgensma, que custa cerca de R$ 12 milhões. O montante complementa os 4,3 milhões adquiridos pela família por meio de campanhas desenvolvidas com a ajuda da imprensa e pela internet.
Por meio de um vídeo publicado nas mídias sociais, os pais de Rafa, Adriano Pelincari e Elaine Pelincari, agradeceram a todos que ajudaram durante a campanha “Ame o Rafa”. Em sua fala, Elaine destacou que depois de sete meses de árdua batalha na Justiça e contando com a ajuda de muitas pessoas, receberam a notícia, na quinta-feira, de que a União tinha cumprido com a decisão judicial e feito depósito do valor restante na conta da família. “Só temos que agradecer. Não tem dinheiro que pague essa ajuda das pessoas, que moveram céus e terras. Graças a Deus acabou esse tormento, esse desespero e essa angústia. Desejo que ninguém passe pelo o que passamos nesses últimos sete meses”, afirmou.
“Em nenhum momento desanimamos”
Já Adriano Pelincari pontuou que é um momento de muita emoção e alegria. “Após essa conquista, sinto que começa a sair um peso das nossas costas, porque foram sete meses de muita luta, mas em nenhum momento desanimamos. Eu abri mão do meu emprego, mas estou aqui vencendo. Ainda há uma grande batalha depois que o Rafa tomar o Zolgensma, porque terá que fazer acompanhamento com fisioterapeuta, fonoaudiólogo e outros profissionais, mas acredito que vamos vencer e o Rafa vai poder andar, correr e brincar. É isso que a gente espera. Muito obrigado a todos”, concluiu o pai no vídeo.
Compra do medicamento
Após o depósito da União, Adriano Pelincari informou ao Diário do Aço que nesta sexta-feira foi ao banco para transferir o valor do Zolgensma para a empresa responsável, a Novartis, que fabrica o medicamento na Inglaterra. “Agora é esperar de 15 a 30 dias para o remédio chegar ao Brasil. Após isso, vamos marcar com um médico, em São Paulo, para fazer a infusão do medicamento no Rafa”, informou.
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Campanha
Desde dezembro do ano passado, conforme vem divulgando o jornal Diário do Aço, a família de Rafael, que é moradora do distrito Revés do Belém, em Bom Jesus do Galho, corria contra o tempo para comprar o Zolgensma, que é considerado o remédio mais caro do mundo e precisa ser tomado pela criança antes de ela completar dois anos de idade. A família arrecadou R$ 4,3 milhões em campanha na internet e imprensa e esperava que o Ministério da Saúde depositasse o valor restante para dar início ao tratamento do menino, que já está atrasado.
Decisão da Justiça
A advogada da família, Daniela Tamanini, informou ao Diário do Aço que, no dia 22 de abril deste ano, a Justiça Federal da 3ª Vara de Minas Gerais determinou que o Ministério da Saúde pagasse o valor restante para a família da Rafael comprar o Zolgensma, dando dez dias para a União efetuar o pagamento, sob pena de multa diária de R$ 1.000. A família arrecadou cerca de R$ 4,3 milhões, por meio de campanhas. Com isso, o Ministério da Saúde teria que depositar o valor restante para completar o valor total do remédio, que é de R$ 12 milhões.
Atrofia
A AME, que é uma doença genética rara, é progressiva, degenerativa e muitas vezes letal, podendo prejudicar a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e até mesmo de respirar. Há uma alternativa de tratamento para essa doença, que é por meio de um medicamento lançado na Inglaterra e já aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas que ainda não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS): o Zolgensma, mais eficaz, necessita de apenas uma dose para o tratamento, porém, custa R$ 12 milhões.
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Feli Sempre.
02 de julho, 2021 | 15:58“Muitas pessoas ajudaram fizeram campanhas ate lives em prol do pequeno. Agora esperamos de todo o coraçao que os pais e familiares sempre de noticias de como esta indo o tratamento.”