25 de junho, de 2021 | 16:17

Família do Rafa continua sem receber pagamento do Ministério da Saúde

Mesmo com decisão da Justiça Federal, o Ministério da Saúde ainda não pagou o valor restante para a família de Rafael Gonçalves Pelincari comprar o medicamento Zolgensma, necessário no tratamento mais eficaz contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença que acomete o pequeno Rafa, de um ano e 11 meses. Ele precisa tomar o remédio antes de completar dois anos de idade para que o tratamento tenha eficácia necessária.

O pai de Rafael, Adriano Euzébio Pelincari, informou ao Diário do Aço, na tarde desta sexta-feira (25), que o Ministério da Saúde não havia feito o pagamento do remédio Zolgensma, conforme ordenado pela Justiça. “Estamos ainda aguardando o depósito, mas vai sair em nome de Jesus”, anseia. O último prazo para o pagamento ser feito expirou no dia 21 deste mês. Já Rafael completará dois anos de idade no dia 11 de julho.

Desde dezembro do ano passado, a família de Rafael, que é moradora do distrito Revés do Belém, em Bom Jesus do Galho, corre contra o tempo para comprar o Zolgensma, que é considerado o remédio mais caro do mundo e precisa ser tomado pela criança antes de ela completar dois anos de idade. A família arrecadou R$ 4,3 milhões em campanha na internet e agora espera que o Ministério da Saúde deposite o valor restante o mais rápido possível, para dar início ao tratamento do menino, que já está atrasado. Na quarta-feira (23), em nota enviada ao Diário do Aço, o Ministério da Saúde informou que “iria cumprir com a decisão judicial”, mas não respondeu quando isso ocorrerá.

Decisão da Justiça

Conforme a advogada da família, Daniela Tamanini, no dia 22 de abril deste ano, a Justiça Federal da 3ª Vara de Minas Gerais determinou que o Ministério da Saúde pagasse o valor restante para a família da Rafael comprar o Zolgensma, dando dez dias para a União efetuar o pagamento, sob pena de multa diária de R$ 1.000. Até o momento, a família já arrecadou R$ 4,3 milhões, por meio de campanha, com isso, o Ministério da Saúde teria que depositar R$ 7,7 milhões para completar o valor total do remédio, que é de R$ 12 milhões.

Atrofia

A AME, que é uma doença genética rara, é progressiva, degenerativa e muitas vezes letal, podendo prejudicar a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e até mesmo de respirar. Há uma alternativa de tratamento para essa doença, que é por meio de um medicamento lançado na Inglaterra e já aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas que ainda não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS): o Zolgensma, mais eficaz, necessita de apenas uma dose para o tratamento, porém, custa R$ 12 milhões.

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