Ministério da Saúde confirma que pagará valor restante de remédio para família do Rafa

Atualizada às 08:12 24/06/21
(Tiago Araújo - Repórter do Diário do Aço)
Após decisão favorável da Justiça Federal, o Ministério da Saúde informou ao Diário do Aço, na manhã desta quarta-feira (23), que completará o valor restante para a família de Rafael Gonçalves Pelincari comprar o medicamento Zolgensma, necessário no tratamento mais eficaz contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença que acomete o pequeno Rafa, de um ano e 11 meses. O valor total do remédio é de R$ 12 milhões. A família da criança já conseguiu arrecadar por meio de campanhas de solidariedade, até o momento, cerca de R$ 4 milhões.

Desde dezembro do ano passado, a família de Rafael, que é moradora do distrito Revés do Belém, em Bom Jesus do Galho, corre contra o tempo para comprar o Zolgensma, que é considerado o remédio mais caro do mundo e precisa ser tomado pela criança antes de ela completar dois anos de idade. Agora, a família aguarda que o Ministério da Saúde deposite o valor restante o mais rápido possível, para dar início ao tratamento de Rafael, que já está atrasado. Na nota enviada ao Diário do Aço, nesta quarta-feira, o Ministério da Saúde apenas informou que “iria cumprir com a decisão judicial”, mas não respondeu quando isso ocorrerá.

Decisão da Justiça

Conforme a advogada da família, Daniela Tamanini, no dia 22 de abril deste ano, a Justiça Federal da 3ª Vara de Minas Gerais determinou que o Ministério da Saúde pagasse o valor restante para a família da Rafael comprar o Zolgensma, dando dez dias para a União efetuar o pagamento, sob pena de multa diária de R$ 1.000. “Desde então, inúmeras formas de obrigar o pagamento foram tentadas, sem sucesso, e a multa está correndo, trazendo mais prejuízo ao erário”, afirmou a advogada.

Esperança

O pai de Rafael, Adriano Euzébio Pelincari, relatou ao Diário do Aço que o total arrecadado para comprar o Zolgensma, até o momento, é R$ 4,3 milhões, com isso, o Ministério da Saúde teria que depositar R$ 7,7 milhões para completar o valor total do remédio, que é de R$ 12 milhões. “É importante que o Ministério da Saúde cumpra com a decisão da Justiça, porque ajudará no futuro novo da vida do Rafa, que poderá ter uma qualidade de vida melhor com o remédio. Estamos aguardando com muita fé que o Ministério da Saúde depositará o valor necessário para a compra do Zolgensma”, afirmou.

Batalha longa

Adriano Euzébio também ressaltou que o prazo para o Ministério da Saúde cumprir com a decisão da Justiça já expirou na segunda-feira (21), mas ainda aguarda que seja feito o depósito. “O prazo expirou, mas tomara que ainda façam esse depósito, porque vai nos ajudar muito. O medicamento é o mais importante na vida do Rafa no momento, mas não acaba nele. Depois de ele tomar o remédio em São Paulo, terá que fazer o acompanhamento pós-medicamento e fazer uma bateria de exames semanais. Após isso, vamos precisar de procurar um lugar que faça a fisioterapia necessária e um fonoaudiólogo. Portanto, é uma batalha longa, mas desde que entramos nessa, entramos para brigar. Então estamos dispostos a fazer tudo que for necessário”, salientou.

Atrofia

A AME, que é uma doença genética rara, é progressiva, degenerativa e muitas vezes letal, podendo prejudicar a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e até mesmo de respirar. Há uma alternativa de tratamento para essa doença, que é por meio de um medicamento lançado na Inglaterra e já aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas que ainda não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS): o Zolgensma, mais eficaz, necessita de apenas uma dose para o tratamento, porém, custa R$ 12 milhões.

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