05 de março, de 2021 | 14:12

Campanha para comprar remédio para o Rafa é mantida

A campanha para ajudar ao pequeno Rafael Gonçalves Pelincari, de um ano e seis meses, que sofre de uma doença rara, ainda é desenvolvida. A esperança não acabou. A campanha visa arrecadar R$ 12 milhões para o tratamento mais eficaz da doença de Rafael, chamada de Atrofia Muscular Espinha (AME). A criança e sua família são do distrito Revés do Belém, em Bom Jesus do Galho.

O pai de Rafael, Adriano Euzébio Pelincari, informou ao Diário do Aço que por meio da campanha já foi possível arrecadar mais de R$ 2,8 milhões, mas faltam ainda R$ 9,2 milhões. “O prazo é até julho deste ano para conseguir arrecadar o total, antes de Rafael completar dois anos, idade máxima para tomar o remédio”, informou.

O que é

A AME, que é uma doença genética rara, é progressiva, degenerativa e muitas vezes letal, podendo prejudicar a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e até mesmo de respirar. Há uma alternativa de tratamento para essa doença, que é por meio de um medicamento lançado na Inglaterra e já aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas que ainda não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Esse medicamento chama Zolgensma, que é mais eficaz e necessita de apenas uma dose para o tratamento, porém, tem um preço bastante elevado, que é de R$ 12 milhões. Além disso, o remédio precisa ser tomado pela criança antes dela completar dois anos de idade.

Doações

Os interessados em fazer algum tipo de doação, em dinheiro, podem depositar na conta corrente 116.833-9, agência 1009-x, no Banco do Brasil. Ou pela conta corrente 22.427-8, agência 2107-5, no Bradesco. Ambos estão em nome do beneficiário Rafael Gonçalves Pelicanri. Já pelas transferências por meio do Pix, a chave para pagamento é o CPF 102.300.231-00. Para mais informações, os interessados podem ligar no número de telefone (31) 99863-3746. Pelo link www.vakinha.com.br/vaquinha/ameorafa também é possível fazer doações financeiras.

Projeto de Lei

O Projeto de Lei 5253/20, em tramitação na Câmara dos Deputados, obriga o SUS a fornecer gratuitamente, por meio do programa Farmácia Popular do Brasil, o medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento da AME. Considerado o medicamento mais caro do mundo – cerca de R$ 12 milhões –, o Zolgensma é produzido pela farmacêutica Novartis. O medicamento já foi aprovado pela Anvisa e conta com isenção de tributos para importação no Brasil.