Família do pequeno Rafa tem dois meses para comprar remédio de R$ 12 milhões

A família de Rafael Gonçalves Pelincari, que tem um ano e dez meses, ainda corre contra o tempo para conseguir arrecadar R$ 12 milhões, valor de um medicamento utilizado no tratamento mais eficaz da doença que acomete o menino, a Atrofia Muscular Espinhal (AME). A família é do distrito Revés do Belém, em Bom Jesus do Galho, e tem menos de dois meses para arrecadar o dinheiro necessário e comprar a medicação para a criança, que precisa tomá-la antes de completar dois anos de vida para ter eficácia.

O pai de Rafael, Adriano Euzébio Pelincari, informou que, por meio de campanha de doação, já foi possível arrecadar R$ 4,05 milhões, mas ainda faltam R$ 7,95 milhões. “O Rafa está com 11 quilos, ou seja, dentro do peso necessário. Ele tem até os dois anos para tomar a medicação, ou seja, faltam dois meses”, explicou.

Adriano informou que seu filho ainda não desenvolveu a fala e não consegue firmar o corpo nem mesmo para sentar. “O meu sonho é ver meu filho ter uma vida normal. É esse desejo que nos move animados pela fé que temos em Deus e nas pessoas de boa vontade que se solidarizam com a causa do Rafa”, afirmou.

Primeiros sintomas

Adriano recorda que os primeiros sintomas da doença foram percebidos pela sua sogra quando Rafael tinha seis meses. “Era janeiro de 2020, quando a mãe da minha esposa percebeu que o Rafa tinha dificuldade em firmar as perninhas, em sustentar a coluna cervical e o pescoço, diferente do que se espera de um bebê daquela idade”, contou.

Descoberta

Desde o surgimento dos primeiros sintomas, Adriano Pelincari relata que passou a buscar ajuda médica e especialistas que pudessem identificar o que Rafa poderia ter. “Foi uma longa caminhada, com muitas consultas, realização de muitos exames até que em dezembro de 2020 recebemos o diagnóstico da doença do Rafa, a AME, e já demos início à campanha para aquisição do medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, que custa R$ 12 milhões. Apenas uma aplicação desse fármaco já surte efeito contra a doença, mas ainda não é disponibilizado pelo SUS”, explicou.

Contra o tempo

Além do desafio de conseguir acesso ao remédio, a família trava uma batalha contra o tempo, pois a medicação precisa ser aplicada em crianças com até dois anos de idade e, a cada dia, Rafael vai tendo mais neurônios comprometidos.

Atrofia

A AME, que é uma doença genética rara, é progressiva, degenerativa e muitas vezes letal, podendo prejudicar a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e até mesmo de respirar. Há uma alternativa de tratamento para essa doença, que é por meio de um medicamento lançado na Inglaterra e já aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas que ainda não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS): o Zolgensma, que é mais eficaz e necessita de apenas uma dose para o tratamento, porém, tem um preço bastante elevado, de R$ 12 milhões.

Doações

Os interessados em fazer algum tipo de doação, em dinheiro, podem depositar na conta corrente 116.833-9, agência 1009-x, no Banco do Brasil. Ou pela conta corrente 22.427-8, agência 2107-5, no Bradesco. Ambos estão em nome do beneficiário Rafael Gonçalves Pelicanri. Já pelas transferências por meio do PIX, a chave para pagamento é o CPF 102.300.231-00. Para mais informações, os interessados podem ligar no número de telefone (31) 99863-3746. Pelo endereço www.vakinha.com.br/vaquinha/ameorafa também é possível fazer doações financeiras.

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