Família de bebê ipatinguense diagnosticada com AME realiza campanha para custear tratamento
07/02/2024 às 08:00
Por Matheus Valadares - Repórter Diário do Aço
A pequena Evellyn Sophia Barbosa, de apenas seis meses, vive uma verdadeira batalha pela vida. A criança ipatinguense foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e, atualmente, se encontra internada no Hospital Infantil João Paulo II, em Belo Horizonte.
Para custear o caro tratamento, a mãe da menina, Fabrina Maria, cuidadora de idosos de 33 anos, iniciou uma campanha solidária para que seja criada uma UTI domiciliar em sua residência, localizada no bairro Nova Esperança, em Ipatinga, para propiciar maior conforto, principalmente, cuidados necessários a sua filha.
Além de Evellyn, Fabrina tem outros quatro filhos. Seu marido, Jonas Venturim Reis, trabalha como coletor de lixo, e o seu salário precisa sustentar toda família, visto que a mulher precisou pedir demissão do emprego para se dedicar nos cuidados à bebê.
“A Evellyn só vai poder voltar para casa se eu conseguir adaptar o quarto, e a única coisa que o meu esposo tem de valor é um Volkswagen Gol, de duas portas, de 1999, e nós estamos rifando ele para poder ver se nós conseguimos adaptar o quarto da nossa filha, fazer as coisas que ela precisa”, afirma a mãe desesperada.
Além da rifa, a família também está realizando uma “vakinha”. As doações podem ser realizadas por meio do Pix, pela chave 31 988106331.
AME
A Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara, é progressiva, degenerativa e muitas vezes letal, podendo prejudicar a capacidade do indivíduo de caminhar e comer, por exemplo. Os principais sinais da doença incluem perda do controle e de forças musculares e incapacidade ou dificuldade de movimentos e locomoção; de engolir; de manter a cabeça ereta e de respirar.
Há uma alternativa de tratamento para essa doença, que é por meio de um medicamento lançado na Inglaterra e já aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), que é o Zolgensma, mais eficaz e necessita de apenas uma dose para o tratamento, porém, pode custar mais de R$ 7 milhões. A orientação é que a criança receba o medicamento até os dois anos de idade.
Remédio mais caro do mundo
Avaliado em cerca de R$ 7 milhões, o Zolgensma é considerado o medicamento mais caro do mundo. Em dezembro de 2022, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do remédio ao Sistema Único de Saúde (SUS), para ser utilizado em crianças com até seis meses de idade. O anúncio ocorreu cinco dias após a Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde (Conitec) se manifestar favoravelmente à distribuição, pela rede pública, do medicamento.
Evellyn completa sete meses de vida no próximo dia 27. Fabrina informou ao Diário do Aço que irá recorrer à Justiça para que a menina tenha direito ao medicamento, que propicia uma melhor qualidade de vida aos pacientes diagnosticados com AME.
“Eu vou entrar na Justiça para conseguir este remédio que ela precisa tanto”, finaliza.
Prefeitura de Ipatinga realiza apoio
A administração municipal emitiu enviou uma nota oficial ao Diário do Aço esclarecendo que tem prestado suporte à família de Evellyn.
A Prefeitura de Ipatinga, por meio da Secretaria Municipal de Saúde, reafirma seu compromisso em prestar toda assistência à família da menor. Após ciência da demanda no último dia 17 de janeiro, a mãe foi acolhida na Secretaria de Saúde dois dias após.
Esclarecemos que não consta nos registros municipais a internação em Belo Horizonte, pois os encaminhamentos para Tratamento Fora do Domicílio são habitualmente feitos via Serviço de Autorização Médica (SAM). No entanto, nesta situação específica, a mãe conduziu a criança diretamente ao hospital. O diagnóstico de AME foi confirmado por exames em 26/01/2024.
Diante disso, buscamos viabilizar passagem, ajuda de custo e diária para a mãe, condicionados à apresentação do documento médico com base no relatório do hospital. Enquanto essa análise está em curso, a Secretaria continua apoiando a mãe com transporte sanitário próprio. Sensibilizados pela situação, asseguramos ainda a ida do pai a BH para visitar a criança.
Entendemos as necessidades pós-alta, e a Secretaria de Saúde está à disposição para receber e analisar as demandas expedidas pelo hospital onde a criança se encontra internada. Inclusive com contatos entre o serviço social do hospital e nosso Serviço de Atenção Domiciliar.
Reiteramos nosso empenho em fornecer todo suporte possível à família e à criança.
Já publicado
Criança ipatinguense é diagnosticada com AME e família faz campanha para comprar o medicamento mais caro do mundo
Bebê ipatinguense tem melhoras após 6 meses da aplicação do “remédio mais caro do mundo”
Mãe do pequeno Rafa relata evolução do filho, que tomou medicamento de R$ 12 milhões
Arquivo pessoal
Evellyn está internada no Hospital Infantil João Paulo II, em BH, desde o dia 12 de janeiro
A pequena Evellyn Sophia Barbosa, de apenas seis meses, vive uma verdadeira batalha pela vida. A criança ipatinguense foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e, atualmente, se encontra internada no Hospital Infantil João Paulo II, em Belo Horizonte.
Para custear o caro tratamento, a mãe da menina, Fabrina Maria, cuidadora de idosos de 33 anos, iniciou uma campanha solidária para que seja criada uma UTI domiciliar em sua residência, localizada no bairro Nova Esperança, em Ipatinga, para propiciar maior conforto, principalmente, cuidados necessários a sua filha.
Além de Evellyn, Fabrina tem outros quatro filhos. Seu marido, Jonas Venturim Reis, trabalha como coletor de lixo, e o seu salário precisa sustentar toda família, visto que a mulher precisou pedir demissão do emprego para se dedicar nos cuidados à bebê.
“A Evellyn só vai poder voltar para casa se eu conseguir adaptar o quarto, e a única coisa que o meu esposo tem de valor é um Volkswagen Gol, de duas portas, de 1999, e nós estamos rifando ele para poder ver se nós conseguimos adaptar o quarto da nossa filha, fazer as coisas que ela precisa”, afirma a mãe desesperada.
Além da rifa, a família também está realizando uma “vakinha”. As doações podem ser realizadas por meio do Pix, pela chave 31 988106331.
AME
A Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara, é progressiva, degenerativa e muitas vezes letal, podendo prejudicar a capacidade do indivíduo de caminhar e comer, por exemplo. Os principais sinais da doença incluem perda do controle e de forças musculares e incapacidade ou dificuldade de movimentos e locomoção; de engolir; de manter a cabeça ereta e de respirar.
Arquivo Pessoal
O medicamento mais eficaz para doença, o Zolgensma, custa em torno de R$ 7 milhões
Há uma alternativa de tratamento para essa doença, que é por meio de um medicamento lançado na Inglaterra e já aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), que é o Zolgensma, mais eficaz e necessita de apenas uma dose para o tratamento, porém, pode custar mais de R$ 7 milhões. A orientação é que a criança receba o medicamento até os dois anos de idade.
Remédio mais caro do mundo
Avaliado em cerca de R$ 7 milhões, o Zolgensma é considerado o medicamento mais caro do mundo. Em dezembro de 2022, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do remédio ao Sistema Único de Saúde (SUS), para ser utilizado em crianças com até seis meses de idade. O anúncio ocorreu cinco dias após a Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde (Conitec) se manifestar favoravelmente à distribuição, pela rede pública, do medicamento.
Evellyn completa sete meses de vida no próximo dia 27. Fabrina informou ao Diário do Aço que irá recorrer à Justiça para que a menina tenha direito ao medicamento, que propicia uma melhor qualidade de vida aos pacientes diagnosticados com AME.
“Eu vou entrar na Justiça para conseguir este remédio que ela precisa tanto”, finaliza.
Prefeitura de Ipatinga realiza apoio
A administração municipal emitiu enviou uma nota oficial ao Diário do Aço esclarecendo que tem prestado suporte à família de Evellyn.
A Prefeitura de Ipatinga, por meio da Secretaria Municipal de Saúde, reafirma seu compromisso em prestar toda assistência à família da menor. Após ciência da demanda no último dia 17 de janeiro, a mãe foi acolhida na Secretaria de Saúde dois dias após.
Esclarecemos que não consta nos registros municipais a internação em Belo Horizonte, pois os encaminhamentos para Tratamento Fora do Domicílio são habitualmente feitos via Serviço de Autorização Médica (SAM). No entanto, nesta situação específica, a mãe conduziu a criança diretamente ao hospital. O diagnóstico de AME foi confirmado por exames em 26/01/2024.
Diante disso, buscamos viabilizar passagem, ajuda de custo e diária para a mãe, condicionados à apresentação do documento médico com base no relatório do hospital. Enquanto essa análise está em curso, a Secretaria continua apoiando a mãe com transporte sanitário próprio. Sensibilizados pela situação, asseguramos ainda a ida do pai a BH para visitar a criança.
Entendemos as necessidades pós-alta, e a Secretaria de Saúde está à disposição para receber e analisar as demandas expedidas pelo hospital onde a criança se encontra internada. Inclusive com contatos entre o serviço social do hospital e nosso Serviço de Atenção Domiciliar.
Reiteramos nosso empenho em fornecer todo suporte possível à família e à criança.
Já publicado
Criança ipatinguense é diagnosticada com AME e família faz campanha para comprar o medicamento mais caro do mundo
Bebê ipatinguense tem melhoras após 6 meses da aplicação do “remédio mais caro do mundo”
Mãe do pequeno Rafa relata evolução do filho, que tomou medicamento de R$ 12 milhões
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