27 de outubro, de 2023 | 07:00

Bebê ipatinguense tem melhoras após 6 meses da aplicação do “remédio mais caro do mundo”

Thaynara Oliveira, mãe do pequeno Davi, celebra a aplicação do Zolgesma e explica melhoras e rotina do filho

Matheus Valadares - Repórter Diário do Aço
Ainda no ano de 2022, Thaynara Oliveira de Souza e Romário Júnior Major, moradores do bairro Forquilha, em Ipatinga, começaram uma intensa campanha para que Davi Souza Major, filho do casal, conseguisse o remédio mais caro do mundo: o Zolgensma. Após meses de aflição, a esperança foi recompensada, e, a criança, hoje com 1 ano e quatro meses, recebeu a aplicação do remédio. O caso foi noticiado pelo Diário do Aço em novembro de 2022.



Davi é diagnosticado como Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa. No entanto, desde o dia 27 de abril, há exato seis meses, um novo ciclo foi iniciado na vida do pequeno ipatinguense. É o que revela a própria mãe do menino.

“Esse remédio mudou a história de vida do meu filho, porque eu cansei de olhar para ele e ele mal mexia a cabeça, só os olhos, ele conseguia tentar passar algo para a gente só com os olhos e hoje ele pega o brinquedo, pega o copo com água e põe na boca, pega tudo que vem na frente”, contou.

Thaynara relata ao Diário do Aço as mudanças no dia a dia do filho após o Zolgensma. Apesar das limitações, como não andar, dificuldade de alguns movimentos, e ainda precisar do aparelho para expandir o pulmão enquanto dorme, Davi vive uma vida mais próxima do que era antes de receber o diagnóstico.

“Hoje o Davi se encontra mais tempo fora da ventilação mecânica, ele usa só para dormir. Ele é uma criança muito mais esperta e mais sociável. Não podemos dizer que é igual as outras porque ele possui bastante limitações, mas é uma criança que está se desenvolvendo muito rápido e a situação dele está melhorando cada dia mais”, disse.
Isso reflete naturalmente na rotina dos pais, e principalmente, na maior segurança em relação a vida do bebê.

“Não que a gente não tenha medo, mas a gente vivia com a incerteza do que podia acontecer, em qual hora poderia acontecer. Antes da aplicação do remédio, Davi não tinha nenhum movimento e aquilo ali era mais difícil, ele não podia ter convívio com ninguém, nós mesmos não podíamos e depois da aplicação do remédio a gente está levando a vida mais perto do normal, que a gente vivia ante do diagnóstico dele”.

Thaynara revelou que Davi ama passear e ver os animais, e a aplicação do Zongelsma permite que a família faça passeios com ele. O remédio também permitiu evolução na forca corporal da criança.

“Antes, Davi precisava ser aspirado, hoje não precisa mais, a não ser que ele passe mal. Hoje ele consegue ficar sem ventilação e a gente consegue passear, ele é apaixonado por passear na rua e ver animais, explicou.



O Davi segue realizando consultas e tratamentos com profissionais especializados para continuar desenvolvendo sua capacidade motora. O Zolgensma paralisa a morte dos neurônios motores, porém, não consegue restituir os que já foram perdidos. O pequeno ipatinguense vai com frequência em Belo Horizonte e Curitiba, além de ser acompanhado por nutricionista especializado na doença. Thaynara acredita que esse cuidado fez com que a criança avançasse na recuperação. Hoje, ela imagina que nos próximos anos, Davi terá desenvoltura como as outras crianças.

“Eu imagino o Davi como uma criança como as outras, indo para a escola, para a igreja”, disse.

Zolgensma incorporado ao SUS
Em dezembro do ano passado, o Ministério da Saúde (MS) anunciou a incorporação do Zolgensma ao Sistema Único de Saúde (SUS), para ser utilizado em crianças com até seis meses de idade. O anúncio ocorreu cinco dias após a Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde (Conitec) se manifestar favoravelmente à distribuição, pela rede pública, do medicamento.

A doença
Segundo informações que constam no site da Agência Brasil, a AME é uma doença rara, degenerativa, transmitida de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover).
Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.

Os principais sinais da doença incluem perda do controle e de forças musculares e incapacidade e/ou dificuldade de movimentos e locomoção; de engolir; de manter a cabeça ereta e de respirar.