22 de novembro, de 2022 | 15:00

Criança ipatinguense é diagnosticada com AME e família faz campanha para comprar o medicamento mais caro do mundo

(Tiago Araújo - Repórter do Diário do Aço)
Com seis meses de vida, o ipatinguense Davi Souza Major luta contra o tempo. Ele foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa. Com isso, Davi precisa tomar o quanto antes o remédio Zolgensma, que é mais eficaz contra a doença, porém, tem um alto valor e não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Davi Souza é filho do casal Thaynara Oliveira de Souza e Romário Júnior Major, moradores do bairro Forquilha, em Ipatinga. Em entrevista ao Diário do Aço, Thaynara informou que há quatro dias Davi foi diagnosticado com AME, mas há cerca de um mês já suspeitava que seu filho pudesse ter tal doença. “Diante disso, criamos uma campanha que tem como objetivo arrecadar dinheiro para comprar o remédio Zolgensma, que é necessário no tratamento contra AME. Esse medicamento custa em torno de R$ 7 milhões e não é fornecido pelo SUS”, afirmou.

Situação do Davi
Thaynara também destacou que atualmente Davi está internado no Hospital Infantil João Paulo II, em Belo Horizonte, devido a um problema respiratório. “Ele pegou um resfriado que virou bronquiolite. Dessa forma, Davi se encontra hospitalizado, respirando por meio de um aparelho. Além disso, Davi está começando a perder a capacidade de mamar. Se continuar regredindo assim, vai ser preciso colocar uma sonda nele. Então ele precisa do medicamento o quanto antes”, ressaltou.

AME
A AME, que é uma doença genética rara, é progressiva, degenerativa e muitas vezes letal, podendo prejudicar a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e até mesmo de respirar. Há uma alternativa de tratamento para essa doença, que é por meio de um medicamento lançado na Inglaterra e já aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas que ainda não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS): o Zolgensma, mais eficaz, necessita de apenas uma dose para o tratamento, porém, pode custar mais de R$ 7 milhões. A orientação é que a criança receba o medicamento até os dois anos de idade.

Doações
Os interessados em fazer algum tipo de doação, em dinheiro, podem acessar o site www.vakinha.com.br/vaquinha/ameodavioficial. Já pelas transferências por meio do Pix, a chave para pagamento é: [email protected]. Para mais informações, os interessados podem ligar no número de telefone (31) 98552-8082 (Derleide, tia do Davi).

Pequeno Rafa
O drama da família de Davi também foi vivido por outra criança da região.

Conforme divulgado pelo Diário do Aço, em julho do ano passado, Rafael Gonçalves Pelincari, o pequeno Rafa, de dois anos e que nasceu com AME, conseguiu receber o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, necessário no tratamento da doença. A criança e sua família são do distrito Revés do Belém, em Bom Jesus do Galho. A compra do remédio só foi possível após meses de batalha e de campanha. A infusão do Zolgensma no pequeno Rafa foi feita no dia 21 de julho de 2021, no Hospital Infantil Sabará, na cidade de São Paulo.