12 de março, de 2023 | 09:20

AME: família de Davi aceita doações para evento solidário em prol de campanha para comprar remédio

Ainda na luta contra o tempo para comprar o remédio mais caro do mundo, utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), a família do ipatinguense Davi Souza Major, de 9 meses, que tem a doença, promoverá um evento solidário, em abril, com comidas típicas. Para isso, a família aceita doações de ingredientes ou em dinheiro para realizar o evento solidário, que tem como intuito de arrecadar recursos.

Davi Souza é filho do casal Thaynara Oliveira de Souza e Romário Júnior Major, moradores do bairro Forquilha, em Ipatinga. A mãe da criança contou ao Diário do Aço que o evento solidário está marcado para o dia 1º de abril, a partir das 18h, na praça localizada na avenida Forquilha, nº 2.055, no bairro Forquilha, em Ipatinga. “Haverá música ao vivo, bingo e barracas vendendo macarrão na chapa, feijão tropeiro, pastéis e bebidas. Com isso, estamos aceitando doações de ingredientes ou em dinheiro. Os interessados em mais informações podem acessar a página do Instagram do Davi (@ameodavioficial)”, informou.

Meio de arrecadação
Thaynara Oliveira ressaltou que esse evento solidário é um meio de arrecadação para a família comprar o Zolgensma, utilizado no tratamento contra a AME e que tem um valor bastante elevado, considerado o mais caro do mundo. “Até agora temos cerca de R$ 900 mil arrecadados e o medicamento custa em torno de R$ 7 milhões. Então estamos sempre fazendo esses eventos solidários para arrecadar o valor desejado”, afirmou.

Corrida contra o tempo
Conforme Thaynara Oliveira, o Davi está com 9 meses e precisa de tomar o Zolgensma o quanto antes. “Estamos com muito medo, porque depois de um ano a doença agrava muito e a criança tem até dois anos para tomar a medicação. Estamos lutando contra o tempo. E fica aquela angústia e tristeza de saber que existe algo que pode parar a doença, mas ainda está muito longe do esperado”, disse.

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AME
A AME, que é uma doença genética rara, é progressiva, degenerativa e muitas vezes letal, podendo prejudicar a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e até mesmo de respirar. Há uma alternativa de tratamento para essa doença, que é por meio de um medicamento lançado na Inglaterra e já aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), que é o Zolgensma, mais eficaz e necessita de apenas uma dose para o tratamento, porém, pode custar mais de R$ 7 milhões. A orientação é que a criança receba o medicamento até os dois anos de idade.

Doações
Os interessados em fazer algum tipo de doação, em dinheiro, para a família do Davi, podem acessar o site www.vakinha.com.br/vaquinha/ameodavioficial. Já pelas transferências por meio do Pix, a chave para pagamento é: [email protected]. Para mais informações, os interessados podem ligar no número de telefone (31) 98552-8082 (Derleide, tia do Davi).

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No dia 5 de dezembro de 2022, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do remédio Zolgensma ao Sistema Único de Saúde (SUS), mas somente para aplicação em crianças com até seis meses de idade. Já no dia 6 de fevereiro deste ano, a diretoria colegiada da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) aprovou, a incorporação do medicamento na lista de coberturas obrigatórias das operadoras de planos de saúde.