13 de março, de 2026 | 07:00
Julinha recebe tratamento contra doença rara nos EUA
A pequena moradora de São Domingos do Prata recebeu a terapia gênica para CLN7 nesta quarta-feira
Reprodução
Nesta semana, a pequena fez os exames necessários e aguarda o parecer dos médicos
Por Matheus Valadares 
Nesta semana, a pequena fez os exames necessários e aguarda o parecer dos médicosA pequena Júlia Pontes Teixeira Domingues, ou Julinha, de 5 anos, moradora de São Domingos do Prata, no Médio Piracicaba, recebeu nesta quarta-feira (11) o tão sonhado e esperado tratamento para a doença rara chamada Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 (CLN7).
“Agora é esperar, confiar e continuar orando. A Julinha lutou para chegar até aqui. E chegou!”, escreveu Fernanda Pontes, mãe da criança.
"Eu não consigo descrever o que sinto agora. Ver minha filha receber esse medicamento é ver uma segunda chance de vida. Quem conhece a CLN7 sabe o que essa doença rouba de uma criança. E sabe o que esse tratamento representa.
Obrigado. A cada um que orou, que compartilhou, que doou. Vocês literalmente ajudaram a salvar a vida da minha filha", detalhou Alan Rodrigues, pai da pequena Júlia.
Na segunda-feira (9), Júlia, que está nos Estados Unidos desde fevereiro, finalizou os exames necessários e ficou à espera dos resultados e da análise dos médicos. O parecer foi positivo.
“Como já sabíamos, após os 5 anos a CLN7 tende a avançar mais rapidamente. E infelizmente temos sentido isso. Hoje a Julinha está andando com mais dificuldade, falando mais baixinho, perdeu boa parte da visão e o cabelinho caiu bastante. Mas a nossa fé está intacta. Ela chegou até aqui cercada de amor e de milhares de pessoas que torcem e oram por ela todos os dias”, informou Fernanda Pontes, anteriormente, em uma publicação no perfil oficial da campanha de arrecadação para o tratamento de Julinha mídia social.
Entenda o caso
Conforme noticiou o Diário do Aço, para fazer o tratamento, os pais de Júlia precisaram fazer “vakinha”, mobilizar celebridades nas mídias sociais e promover eventos para arrecadar o valor de três milhões de dólares, ou seja, cerca de R$ 18 milhões, para que ela fosse incluída nos testes de medicamento da organização sem fins lucrativos chamada Elpida Therapeutics, no país norte-americano.
No dia 20 de dezembro do ano passado, a família conseguiu levantar R$ 20 milhões, e no dia 12 de fevereiro deste ano, embarcaram para Dallas a criança, sua mãe Fernanda e sua avó Regina. O pai, Alan Domingues, ficou no Brasil para resolver pendências burocráticas relacionadas à documentação, mas no fim de fevereiro conseguiu se reunir com o restante da família.
O tratamento
Os custos do medicamento são altos porque, como essa doença é muito rara, afeta poucas pessoas ao redor do mundo, logo a oferta e a procura são relativamente mais baixas que outros tipos de medicamentos. Estima-se que a doença acometida em Julinha tem menos de uma centena de casos detectados em todo o mundo.
A CLN7 não tem cura, por isso, o tratamento tem a capacidade apenas de retardar seu avanço e atrasar o alcance do estado vegetativo.
O tratamento é desenvolvido pela Elpida Therapeutics em parceria com a Southwestern Medical Center, da Universidade do Texas. A doença age de forma progressiva e afeta as habilidades do indivíduo, e uma vez perdidas, elas não podem mais ser recuperadas.
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