13 de março, de 2026 | 07:00

Após chegar aos EUA, Julinha passa por exames para início do tratamento de doença rara

Por Matheus Valadares

A pequena Júlia Pontes Teixeira Domingues, ou Julinha, de 5 anos, moradora de São Domingos do Prata, no Médio Piracicaba, já está nos Estados Unidos, para dar prosseguimento no tratamento de uma doença rara chamada Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 (CLN7). Nesta semana, foram finalizados os exames necessários e agora os pais aguardam os resultados e análise dos médicos.

“Como já sabíamos, após os 5 anos a CLN7 tende a avançar mais rapidamente. E infelizmente temos sentido isso. Hoje a Julinha está andando com mais dificuldade, falando mais baixinho, perdeu boa parte da visão e o cabelinho caiu bastante. Mas a nossa fé está intacta. Ela chegou até aqui cercada de amor e de milhares de pessoas que torcem e oram por ela todos os dias”, informou os pais de Julinha, Fernanda Pontes Teixeira Domingues e Alan Rodrigues, via mídia social.

Entenda o caso

Conforme noticiou o Diário do Aço, para fazer o tratamento, os pais de Júlia precisaram fazer “vakinha”, mobilizar celebridades nas mídias sociais e promover eventos para arrecadar o valor de três milhões de dólares, ou seja, cerca de R$ 18 milhões, para que ela fosse incluída nos testes de medicamento da organização sem fins lucrativos chamada Elpida Therapeutics, no país norte-americano.

No dia 20 de dezembro do ano passado, a família conseguiu levantar R$ 20 milhões, e no dia 12 de fevereiro deste ano, embarcaram para Dallas a criança, sua mãe Fernanda e sua avó Regina. O pai, Alan Domingues, ficou no Brasil para resolver pendências burocráticas relacionadas à documentação, mas no fim de fevereiro conseguiu se reunir com o restante da família.

O tratamento

Os custos do medicamento são altos porque, como essa doença é muito rara, afeta poucas pessoas ao redor do mundo, logo a oferta e a procura são relativamente mais baixas que outros tipos de medicamentos. Estima-se que a doença acometida em Julinha tem menos de uma centena de casos detectados em todo o mundo.

A CLN7 não tem cura, por isso, o tratamento tem a capacidade apenas de retardar seu avanço e atrasar o alcance do estado vegetativo.

O tratamento é desenvolvido pela Elpida Therapeutics em parceria com a Southwestern Medical Center, da Universidade do Texas. A doença age de forma progressiva e afeta as habilidades do indivíduo, e uma vez perdidas, elas não podem mais ser recuperadas.

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