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28 de outubro, de 2025 | 17:25

Família de Coronel Fabriciano pede ajuda para adquirir carrinho postural

Álbum pessoal
Luísa de Paula sofre de uma condição genética rara que causa malformações gravesLuísa de Paula sofre de uma condição genética rara que causa malformações graves

Luísa de Paula Gomes, que tem apenas um ano e um mês de idade, precisa de ajuda. Ela e a família são moradores do bairro Santa Rita, em Coronel Fabriciano e enfrentam uma rotina árdua. A menina foi diagnosticada com a Síndrome de Patau (trissomia do cromossomo 13), uma condição genética rara que causa malformações graves. Os pais explicam como os interessados podem contribuir para a compra do carrinho postural, que é o objetivo da ação.

A criança enfrenta cardiopatia (problema no coração); Holoprosencefalia alobar (cérebro com hemisfério único); Microftalmia (um dos olhos é menor); fenda labial e palatina (abertura no lábio e no céu da boca); necessita de traqueostomia para respirar; faz uso de concentrador de oxigênio 24 horas por dia e usa sonda gástrica (GTT) para se alimentar.

"Apesar de todos os prognósticos médicos, que informavam que Luísa não nasceria, Jesus, o médico dos médicos, determinou que ela nascesse e completasse seu primeiro ano de vida no dia 2 de setembro", comemora o pai de Luísa, o jornalista e escritor Léo Feragom. "Agora estamos com esta campanha para adquirir o carrinho postural para ela, valor de R$ 20 mil", informa a mãe da criança, a técnica em gestão empresarial Nilthiela de Paula.

Intercorrências
Mesmo com a pouca idade, Luísa ficou 67 dias internada no Hospital Márcio Cunha, em Ipatinga. A mãe não teve período de resguardo e precisou ir à unidade todos os dias nesse período. “Quando recebemos alta, ficamos apenas um dia em casa e tivemos que retornar, ficando mais 15 dias com ela internada no Hospital (sempre no Márcio Cunha, o único preparado pra atendê-la). Depois disso ela teve mais quatro internações, variando de 2 a 20 dias. Não temos plano de saúde e todo o atendimento é pelo SUS. Recebemos vários auxílios do município como leite, insumos de enfermagem e concentrador e cilindro de oxigênio”, relata Léo.

O pai acrescenta que uma das grandes necessidades foi negada pelo município de Coronel Fabriciano e pelo Estado de Minas, que é o Home Care (atendimento domiciliar) com técnica de enfermagem 24 horas e especialistas. “Hoje apenas eu e minha esposa cuidamos da Luísa e precisamos nos revezar em vigília na madrugada, até às 6 da manhã. Neste horário minha esposa assume, quando então eu vou dormir. Nem sei quantas horas dormimos por dia. Estamos esgotados”, revela.
Reprodução / imagem ilustrativa
A compra do carrinho possibilitará melhores condições para Luísa, fortalecendo o tronco e pescoço da criançaA compra do carrinho possibilitará melhores condições para Luísa, fortalecendo o tronco e pescoço da criança


Léo trabalha em casa para conseguir ajudar a esposa no cuidado. Apesar da situação, não conseguiram o benefício do BPC LOAS pelo INSS. “Segundo o órgão, não nos encaixamos no critério de miserabilidade, onde uma família com quatro pessoas, que é o nosso caso, (temos outra filha de 13 anos) precisa ganhar apenas um salário mínimo para ter o benefício. Diante disso tivemos que judicializar tanto o Home Care quanto o benefício do INSS e agora aguardamos a sentença da Justiça”, relata o pai de Luísa.

O BPC/LOAS (Benefício de Prestação Continuada da Lei Orgânica da Assistência Social) é um benefício assistencial pago pelo INSS, mas não é aposentadoria. Ele garante um salário mínimo por mês a duas categorias de pessoas que não têm condições de se sustentar nem de ser sustentadas pela família, conforme critérios de renda definidos por lei: Idosos com 65 anos ou mais, independentemente de terem contribuído para o INSS; e Pessoas com deficiência (física, mental, intelectual ou sensorial) que impeça a participação plena e efetiva na sociedade, também sem necessidade de contribuição prévia.

Campanha
Os familiares promovem no momento duas campanhas, para a mesma finalidade, a compra do carrinho postural que trará melhores condições para Luísa, fortalecendo o tronco e pescoço da criança. A ação entre amigos para compra do carrinho custa R$ 10 e terá uma premiação de R$ 500. O Pix pode ser destinado para chave (telefone) 3198599-9889 (Leonardo Gomes Ferreira); em seguida o doador deve acessar por meio do link: bit.ly/carrinholuisa ou o QR Code e escolher seu número e enviar o comprovante, nome e seu número(s) para o mesmo telefone.

Já na campanha de doação, qualquer valor pode ser enviado para ajudar na compra do Carrinho Postural por meio da mesma chave Pix (3198599-9889). O progresso da campanha pode ser acompanhando por meio dos perfis no Instagram: @nilthiela e @leoferagom.

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