11 de maio, de 2025 | 08:35

Mães raras: a luta de mulheres da região que cuidam de filhos com distrofia muscular de Duchenne

Por Isabelly Quintão - Repórter Diário do Aço
A maternidade, além de ser uma experiência preciosa e gratificante, também engloba dedicação e luta, principalmente, para aquelas mulheres que acolhem seus filhos com necessidades especiais. Neste domingo, dia 11 de maio, comemora-se o Dia das Mães. Nesta data, o Diário do Aço conversou com “mães raras”, que encaram diariamente a distrofia muscular de Duchenne (DMD), e tentam adquirir um dos remédios mais caros do mundo, o Elevidys. A medicação custa em torno de R$ 17 milhões.

Elida Aparecida Santos de Freitas, moradora do bairro Esperança, em Ipatinga, é mãe de Hector Rafael de Freitas, de 12 anos, que sofre com a doença. O diagnóstico já levou a óbito um filho dela há cinco anos.

“Com o falecimento do meu outro filho ficamos arrasados, meu mundo caiu e nunca mais fomos os mesmos. Quando ele faleceu, uma médica pediu para que fizéssemos o teste em Hector, e foi constatado o mesmo diagnóstico”, relatou.

Elida pontuou que o menino passa o dia em uma cadeira de rodas, visto que perde a força muscular a cada dia que passa, se atrofiando. “A doença compromete as funções respiratórias, e o coração é atingido. É devastadora, também sou portadora da condição, uso marcapasso. Além da DMD, tenho Distrofia Muscular de Becker”, detalhou.

Segundo a mulher, ela e o marido sempre levam Hector para consultas em Belo Horizonte, e o pequeno faz bastante hidroterapia, que não é barata. “Passamos muito aperto para pagar. Ele necessita de várias outras terapias, mas não temos como arcar. Isso me dói o coração. A mãe da criança enfatizou que outras mulheres que passam pela mesma situação devem manter a esperança. “Primeiro em Deus, com fé que essa medicação seja liberada para todos, pois daria mais condições de vida para as crianças. É uma dose única, mas uma das mais caras do mundo”, afirmou.

Sem chão
A mãe de Robson da Silva Júnior, o Robinho, também luta para combater a distrofia muscular de Duchenne. Márcia Lucas de Souza mora no distrito de Dom Lara, em Caratinga. Ela contou ao jornal que tenta levar uma vida “normal”, na medida que a criança aguenta, mandando ele para a escola todos os dias, sempre com muito cuidado e monitoramento.


“Em casa, o Robson brinca na medida do possível, na medida que ele aguenta. Ele levanta, vai lá fora, brinca um pouco, em cinco minutos volta. Quando eu recebi o diagnóstico, ele tinha sete anos, hoje tem dez. Nos sentimos sem chão. Quando o médico soltou que não tinha cura, aquilo para mim foi o fim do mundo”, relatou.

Conforme a mãe, quando a família descobriu sobre o tratamento, uma esperança surgiu. “Ele é uma criança feliz, fica muito sentado, mas tem muita vontade de brincar. Cai muito. Tenho que estar sempre atento. Faz fisioterapia. Fui levá-lo para fazer Holter e não tinha elevador. O coloquei nas costas e subi as escadas, porque ele não ia aguentar. Somos muito cuidadosos”, mencionou.

Ela acrescentou que não deseja o sofrimento para nenhuma outra mãe ou criança. “Não desejamos para ninguém essa doença. Se não tiver fé em Deus e amar muito o filho, a gente não continua. Não sobrevive a isso, não. É a mesma coisa de olhar para o chão e não ter onde pisar”, concluiu.