08 de abril, de 2025 | 08:45
Mãe tem chance rara de conseguir remédio milionário para filho e clama por ajuda da população
Enviada ao Diário do Aço
Hector Rafael tem somente 12 anos e foi diagnosticado com DMD em 2015
Por Isabelly Quintão - Repórter Diário do Aço 
Hector Rafael tem somente 12 anos e foi diagnosticado com DMD em 2015 Hector Rafael de Freitas, de apenas 12 anos de idade, enfrenta a distrofia muscular de Duchenne (DMD) e tem uma chance de conseguir o remédio Elevidys, que custa em torno de R$ 17 milhões. A família da criança, que mora no bairro Esperança, em Ipatinga, descobriu o diagnóstico em 2015. O Elevidys pode ser adquirido por meio de processo judicial e é capaz de retardar a doença, que faz com que os pacientes, especialmente meninos, tenham fraqueza muscular, percam o movimento do corpo, e apresentem dificuldades para se alimentar e locomover.
A mãe de Hector, Elida Aparecida Santos de Freitas, já perdeu um filho devido à mesma condição, quando ele tinha 20 anos. Agora, ela vê uma luz no fim do túnel para tentar salvar o outro filho. Em entrevista ao Diário do Aço, a mulher conta que recebeu um link de uma mãe que tem o filho na mesma situação de Hector. “Ela me passou o link com um questionário, eu respondi tudo, passou uns dias e uma médica dos Estados Unidos entrou em contato comigo. Ela fez várias perguntas a respeito do meu menino e explicou que recrutaria crianças que estão na cadeira de rodas e que tivessem pelo menos forças para levantar os braços”, detalha.
Elida pontua que há dois advogados que atuam na região ajudando nessa causa e que, agora, depende da indústria farmacêutica Roche fazer contato. “Com essa chance, o Hector terá que fazer fisioterapia, passar por nutricionista para perder peso, tomar vitaminas, ter mais forças por meio da terapia, dentre outras coisas”, conta.
Ela também alega que provavelmente terão que se deslocar para outros lugares a fim de utilizar a medicação, mas antes passará por uma médica geneticista. “Por isso contamos com ajuda financeira o mais rápido possível, estamos correndo contra o tempo, e com medo de perder essa oportunidade”, afirma.
Embora a busca seja por um medicamento para o filho, a mãe também sofre da mesma doença, mas com menos impacto. Elida, além de distrofia muscular de Duchenne, tem distrofia muscular de Becker (DMB), e não parou de andar devido às condições, mas teve cardiopatia e usa marcapasso. “Esses dias as doenças têm me afetado muito. Há dias que mal consigo levantar ou andar. Melhora e depois volta. Sinto muita dor na coluna e no joelho”, finaliza.
Como contribuir?
Interessados em ajudar a família podem fazer contribuições via Pix, pela chave 31971684677, que está em nome de Elida Aparecida Santos de Freitas, conta aberta na Caixa Econômica Federal. Há também como fazer transferências para a outra chave Pix 31996247553, que também está em nome de Elida, na Caixa.
Os interessados em saber mais informações podem entrar em contato por meio do número (31) 9 9624-7553.
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Burrim
09 de abril, 2025 | 10:06“Sim, Cidadão, o custo dos medicamentos é estipulado pelos farmacêuticos satânicos, não pelo preço da matéria prima, preparação, procedimento, importação.
Acho que deveríamos trocar o nome, em?”
Pedrin
09 de abril, 2025 | 10:05“A mãe pode procurar a Defensoria Pública para tentar ingressar com uma ação judicial a fim de conseguir o custeio de tal medicamento.”
Verdade
08 de abril, 2025 | 14:24“Se o prefeito cancelar o show do cantor Leonardo, vai ter dinheiro para a saúde.”
Cidadão
08 de abril, 2025 | 11:07“Eu me pergunto porquê um medicamento nesse preço absurdo,os donos da indústria farmacêutica tem um lugar eu acredito reservado no inferno...Se não pagam aqui ,vai pagar lá..,”