19 de agosto, de 2024 | 15:07
Mãe ipatinguense arrecada recursos para tratar doença rara e sem cura do filho de apenas quatro anos
Por Isabelly Quintão - Repórter Diário do AçoLuciana Costa iniciou uma campanha para tratar a doença rara de seu filho Davi Rodrigues, de apenas quatro anos de idade e que enfrenta a distrofia muscular de Duchenne (DMD). A ideia inicial da moradora do bairro Imbaúbas, em Ipatinga, era sensibilizar a população para que os responsáveis pelo fornecimento do remédio Elevidys, que é capaz de retardar a condição, reconheçam a tamanha necessidade de famílias que passam por situações similares. Agora, ela tenta arrecadar fundos para conseguir a medicação, que custa R$ 17 milhões.
Em entrevista à reportagem do Diário do Aço, a mulher explicou como o diagnóstico da criança foi obtido.
Davi sempre foi muito ligado ao irmão mais velho, Gabriel, e foi justamente ao observar essa interação que nós (os pais) começamos a notar diferenças no seu desenvolvimento. Ele demorava mais para engatinhar, levantar e até para balbuciar as primeiras palavras. Pequenas coisas que, com o tempo, começaram a nos preocupar. Após várias consultas e exames, o diagnóstico veio: distrofia muscular de Duchenne. Essa doença genética, caracterizada pela fraqueza muscular progressiva, afeta principalmente meninos e, sem tratamento adequado, limita drasticamente a expectativa e a qualidade de vida”, detalhou.
Já publicado sobre o assunto:
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Motivação
Luciana conta ainda que o despertar para a necessidade de uma campanha veio quando ela e seu marido souberam que um outro menino, que também foi diagnosticado com DMD, conseguiu o medicamento por meio de uma decisão judicial.
O caso reacendeu a esperança e motivou a família a lutar pelo tratamento de Davi. O Elevidys, apesar de ainda não ser amplamente acessível no Brasil, pode oferecer uma melhora significativa na qualidade de vida, mas os custos envolvidos são extremamente altos. Sabemos que estamos travando uma batalha contra o tempo. Cada dia conta na luta contra essa doença. Por isso, estamos pedindo ajuda à nossa comunidade e a todos que possam se sensibilizar com a nossa história. A campanha não é apenas para ele, mas para dar visibilidade à DMD e às dificuldades que tantas famílias enfrentam", afirmou.
Veja como ajudar
A campanha Cure o Davi” busca arrecadar recursos e conscientizar as pessoas a respeito da doença rara, degenerativa e sem cura. As doações podem ser feitas por meio de uma vaquinha on-line. O link é Vaquinha Cure o Davi.
Também é possível contribuir por meio da chave Pix [email protected], conta aberta na Caixa Econômica Federal em nome de Davi Rodrigues Costa Oliveira. A agência é 0118 e a conta poupança 730627444-0.
A campanha pode ser acompanhada por meio do Instagram @cureodavi. A família convida a todos para compartilhar os posts nas redes sociais e participar dos eventos que serão organizados em prol do tratamento.
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Netinho
22 de agosto, 2024 | 02:11O secretário de saúde ,o prefeito e os demais gerentes de posto de saúde do.munipio está empenhados na campanha eleitoral pras buscar a reeleição desse prefeito corrupto e protegido por aquela cpi do aluguel do imóvel da prefeitura ,que o presidente da CPI vereador Nivaldo Antônio mandou arquivar protegendo as falcatruas do prefeito e seus secretários e agora quer o seus votos pra ambos ser reeleitos ,enquanto essa mãe está aí desesperada precisando de ajuda p salvar o filho e ninguém faz nada pra ajuda lá.como eu disse: políticos são um câncer e otários e imbecis e quem corre atrás desses caras em troca de migalhas e favores.”
Benedito
20 de agosto, 2024 | 08:18Muito nobre a campanha , quem puder ajudar o DAVI, tão necessária e urgente, infelizmente no Brasil as pessoas não entendem, que serviço público não é pra fazer assistencialismo, e aonde o DAVI, tiver direito deve buscá-los, seja ministerio Saúde, FEDERAL, Governo do Estado, ou no município.”
Gabriela
19 de agosto, 2024 | 19:37Cadê o secretário da saúde de Ipatinga mg,essa hora nem parece para ajudar.”