17 de abril, de 2024 | 07:30

Dia Nacional da Hemofilia: Timoteense fala da evolução do tratamento

Por Isabelly Quintão - Repórter Diário do Aço
Nesta quarta-feira (17) é celebrado o “Dia Nacional da Hemofilia”, uma condição provocada por uma alteração genética que diminui a produção de fator de coagulação, o que acarreta em hemorragias frequentes. A data foi escolhida em homenagem ao dia de nascimento de Frank Schnabel, hemofílico e fundador da Federação Mundial de Hemofilia.

Em entrevista ao Diário do Aço, o hemofílico timoteense Maximiliano Anarelli de Souza, que faz parte da Associação Brasileira das Pessoas com Hemofilia (Abraphem), contou que é um ativista da causa de pessoas que enfrentam a mesma condição.

“Eu edito um blog com notícias e informações sobre hemofilia desde 2004. Em 2010, ganhei em primeiro lugar no concurso de redação para pessoas com hemofilia. No domingo (21) viajarei para Recife, para visitar a fábrica da Hemobrás em Goiana, Pernambuco, em comemoração ao dia da hemofilia. Ela começou sua construção em 2010. Neste mês foi inaugurada mais uma etapa da construção, o bloco para produção de fator recombinante para tratamento da hemofilia. Na inauguração houve solenidade com a presença do presidente Lula”, relatou.

Diagnóstico
Maximiliano salientou que foi diagnosticado com hemofilia moderada aos três anos, após cair e começar a ter sangramento, notando frequentes hemorragias. Atualmente, faz tratamento em Belo Horizonte.

“Tive um tombo, cortei o queixo e comecei a ter um sangramento por quase um mês. Eu produzo menos um dos fatores de coagulação por alteração genética no cromossomo X. Por isso sangramentos não param facilmente, porque o meu sangue não coagula”.

O homem também ressaltou que, na época, os médicos ainda não conseguiam identificar a causa do sangramento e que não conheciam a hemofilia. “No final dos anos 1970, meus pais foram em vários médicos, mas nenhum conseguia o diagnóstico. Até que uma clínica pediátrica de Fabriciano suspeitou da hemofilia, fazendo uma transfusão de sangue do meu pai para mim. Foi o que me salvou na época”.

Ele ainda contou que foi encaminhado para hospitais em BH e que em 1987 o Ministério da Saúde definiu que a condição seria tratada em centros de hemofilia. “Eles aproveitaram a estrutura dos hemocentros estaduais para fazer os centros. No caso de Minas, foi o Hemominas, onde me trato. Eu brinco que lá é minha segunda casa, porque sempre tenho que estar indo”, enfatizou.

Evoluções
“Às vezes me deitava e, no meio da madrugada, tinha hemorragia que podia ser articular ou muscular. Assim, tinha que ir até BH aplicar o medicamento para a hemorragia parar. Em 2000, começamos a ter o direito de uma dose para usar em casa”.

Ele ainda ressaltou que conversando com algumas autoridades, houve uma revolução no tratamento de hemofilia a partir de 2010, com a construção da Hemobrás. “O objetivo era aproveitar o plasma que o Brasil produz. Só que não temos uma fábrica para beneficiar esse plasma, com o fator que eu utilizo. O Hemobrás envia esse plasma para o exterior e ele volta como fator. Em 2010, teve início o tratamento com seis doses de fator para termos em nossas residências”.

Há, ainda, outro medicamento recombinante, produzido a partir de células-tronco e sem usar sangue como matéria-prima, mas algumas pessoas ainda não utilizam, assim como pontuou Maximiliano.

“São dois tipos de tratamento. O recombinante e o plasmático que usa o plasma como matéria-prima. No meu caso, sempre me tratei com o plasmático, que também é um fator mais barato. A unidade da Hemobrás, que será inaugurada, irá produzir fator recombinante. O plasma, embora tenha um excedente, não temos em uma fábrica. Ele é limitado, depende de doações de sangue. Já o recombinante é produzido indefinidamente. Isso permitiu termos uma quantidade maior de fator para poder ampliar a profilaxia”, explicou.

O ativista também esclarece que pessoas com hemofilia grave aplicam o fator de duas a três vezes por semana.

Busca por melhorias
“Eu brinco que sempre fui um paciente bem impaciente. Sempre quis buscar melhorias para tratar minha hemofilia. A princípio, havia poucas informações, que ficavam em apostilas de uma associação de São Paulo, que eram xerocadas e as cópias não eram boas, apagadas. Ao tentar melhorá-las, tive a ideia de criar o blog. Coloquei na internet para todo mundo ter acesso”, relatou.

“Quando os pais descobrem a hemofilia é tudo muito novo. É um susto muito grande. Antes eles não tinham muito esse apoio. Com o sonho de fazer faculdade de Jornalismo, criei o Hemofilia News e o Diário de Hemofilia. Teve, ainda, uma primeira comunidade do Orkut, que hoje é o ‘Hemofamília’ no Facebook. Atualmente, estou em praticamente todas as redes sociais”, concluiu.