24 de junho, de 2023 | 10:00

Mãe luta por cirurgia da filha que tem malformação da coluna vertebral

Família do distrito de Cachoeira do Vale, em Timóteo, faz apelo nas mídias sociais chamando atenção para o caso

A reportagem do Diário do Aço conversou com Débora Soares Sousa, moradora do distrito de Cachoeira do Vale, em Timóteo. Ela é mãe de uma garotinha de apenas oito anos de idade que se chama Alice Valentina Soares Miranda. A menina nasceu com hidrocefalia e mielomeningocele, uma malformação que provoca um defeito no fechamento da coluna vertebral. Com o tempo, a garotinha desenvolveu uma escoliose neuromuscular de alto grau, que tem provocado sérias consequências para sua saúde, por isso a pequena precisa passar por uma intervenção cirúrgica.

No laudo médico, o ortopedista que acompanha o caso da menina afirma que a garotinha “necessita de cirurgia com artrodese longa, de 14 níveis com monitorização medular per operatória”. No mesmo documento, o médico observa que se tratam de “procedimentos não existentes na tabela do Sistema Único de Saúde (SUS)”, e que por esse motivo a garotinha precisa de uma autorização especial. O procedimento depende da monitorização medular, que é feita através de um aparelho.

O equipamento, que não consta na cobertura do SUS, é indispensável para realização da cirurgia, conforme ressaltou a mãe da menina. “Ela não pode ser operada sem o equipamento. Ele monitora a medula, por ela (Alice) não ter sensibilidade da cintura para baixo”, explicou. De acordo com Débora, a intervenção já foi agendada por mais de uma vez, mas foi desmarcada já que o monitorizador medular não consta na tabela do SUS.

Na luta pela vida da filha, a mãe da criança iniciou a busca pelos direitos da pequena e foi informada de que o fornecimento do equipamento só seria possível com uma ordem judicial. Foi aí que Débora organizou uma rifa e conseguiu recursos financeiros para pagar um advogado, que ingressou em outubro do ano passado com ação contra o Estado, o Município e a União.

Corrida contra o tempo

A família “corre contra o tempo”. Débora salientou em sua fala que a filha precisa fazer a cirurgia com urgência, pois cada vez que a menina cresce a curvatura da coluna dobra mais. Contou angustiada que o rim da criança está deslocado e que a menina também tem apresentado dificuldade para respirar. Outro ponto destacado por ela é que a orientação é que a garotinha faça a cirurgia antes da puberdade, mas apesar de ter apenas oito anos, a menina está começando uma puberdade precoce. A mãe da criança apontou mais um motivo que justifica a urgência. “Se demorar muito ela pode desenvolver um problema cardiorrespiratório”, alertou. O desespero é tamanho que, sem respostas, Débora tem usado as mídias sociais para tentar sensibilizar as autoridades.

Justiça

O advogado Juliano Oliveira, que representa a família de Alice, detalhou o andamento do processo. Esclareceu que entrou com ação no dia 31 de outubro de 2022. “Entramos com um requerimento, com um pedido de liminar de urgência na qual foi indeferida”. Foi entendido, conforme explicou Juliano, que o caso da menina não seria de urgência. “Entretanto, do início da ação para cá, a Alice está entrando numa fase de puberdade. Ela precisa passar por essa cirurgia o mais rápido possível para não correr risco de morte”.

Em maio, o médico da criança emitiu novo laudo ressaltando a urgência do procedimento. “Recentemente, o médico dela deu outro laudo falando acerca dessa necessidade e manifestamos no processo, mais uma vez requerendo e estamos aguardando”, lamentou. O profissional ressaltou que, apesar do pedido liminar ter sido indeferido, o processo continua. “A sentença ainda não foi dada, estamos aguardando”.

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Posicionamento

A Secretaria Municipal de Saúde de Timóteo afirmou, por meio de nota, que está tratando por vias legais do caso de Alice, buscando informações de encaminhamento por meio do SUS. O governo municipal ressaltou que não se omitiu em relação ao caso da criança e que está prestando toda a assistência necessária à menina e à sua família.

A Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG) também foi procurada pelo jornal. Declarou que inicialmente o pedido judicial foi indeferido, mas que até o momento, não há nova decisão nos autos do processo. A 1ª Vara Federal da Subseção Judiciária de Ipatinga informou que “o processo tramita atentando-se à prioridade legal, na forma do art. 9º, VII da Lei n.º 13.146/2015, por envolver pessoa com deficiência, e atualmente se encontra aguardando parecer técnico”.

Veja as notas na íntegra:

Resposta da 1ª Vara Federal da Subseção Judiciária de Ipatinga:

"Informo-lhe que o posicionamento da 1ª Vara é que o processo tramita atentando-se à prioridade legal, na forma do art. 9º, VII da Lei n.º 13.146/2015, por envolver pessoa com deficiência, e atualmente se encontra aguardando parecer técnico, mas que o Juízo não comentará sobre as decisões proferidas no processo, em respeito às partes".

Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG)

A SES-MG informa que inicialmente o pedido judicial foi indeferido. Até o momento, não há nova decisão nos autos do processo, podendo o mesmo ocorrer no sentido de manter a resolução inicial ou deferir o pedido da autora.

Ressalta-se ainda que, nos termos da decisão, a autora não realizou administrativamente o protocolo do pedido para realização da cirurgia.

Administração Municipal de Timóteo

Sobre o caso de menina A.V.S.M que necessita de uma cirurgia de Escoliose Neuromuscular de alto grau, a Secretaria Municipal de Saúde se sensibiliza com o caso e está tratando por vias legais buscando informações de encaminhamento através do SUS. Por se tratar de um procedimento de altíssima complexidade, a cirurgia necessita ser realizada dentro de um hospital terciário de grande porte.

Portanto estão sendo dados os devidos encaminhamentos para a solução administrativa da situação, independentemente das ordens judiciais que, inclusive, negaram a urgência da cirurgia o que ainda está pendente de confirmação pelo órgão técnico direcionado pelo Juízo.

Não obstante as imposições burocráticas e legais, o Município não se omitiu em relação ao caso da menina A.V.S.M. Reforça também que está prestando toda a assistência necessária à menina e à sua família e segue à disposição para que a situação seja resolvida da forma mais adequada possível.