14 de abril, de 2023 | 08:51

Davi receberá a aplicação do remédio mais caro do mundo em Curitiba, revela mãe

Após vitória na Justiça, o ipatinguense Davi Souza Major, 10 meses, que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), precisará ser levado para Curitiba, no Paraná, para receber o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, que é mais eficaz e necessita de apenas uma dose para o tratamento contra AME. A informação foi confirmada ao Diário do Aço pela mãe de Davi, Thaynara Oliveira. O medicamento, que custa cerca de R$ 7 milhões, deverá ser fornecido pela União e a data da aplicação na criança ainda será marcada.

Conforme Thaynara Oliveira, quando Davi foi diagnosticado com AME, em outubro de 2022, a família começou a buscar por advogados que tivessem experiência e melhores resultados em casos de crianças com a doença. “Fomos orientados que não era uma luta fácil, mas entramos na Justiça no início de dezembro. Tivemos dúvidas de quem escolheríamos nessa causa, porque estava em jogo o que é mais valioso em nossa vida”, afirmou.

Thaynara também contou que obteve vitória no caso do Davi pela Justiça Federal, na qual a União precisará fornecer o medicamento para a criança. “Assim que soube da decisão final, fizemos uma reunião para contar para os familiares. Fiz também a publicação nesta semana nas mídias sociais para informar a todos sobre a nossa vitória. Agora estamos aguardando a data para podermos ir a Curitiba para aplicação do remédio, que ocorrerá em um hospital”, explicou.

Campanha
Para tentar custear o remédio, a família de Davi criou uma campanha para arrecadar recursos. Com isso, frequentemente eram realizados eventos solidários na região, que contavam com venda de comidas típicas, bebidas e música ao vivo. Pedidos de doações financeiras também eram feitos pela família, por meio das mídias sociais, em nome de Davi.

AME
A AME, doença genética rara, é progressiva, degenerativa e muitas vezes letal, podendo prejudicar a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e até mesmo de respirar. Há uma alternativa de tratamento para essa doença, que é por meio de um medicamento lançado na Inglaterra e já aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), que é o Zolgensma, mais eficaz e necessita de apenas uma dose para o tratamento, porém, pode custar mais de R$ 7 milhões. A orientação é que a criança receba o medicamento até os dois anos de idade. Além disso, o Zolgensma é aplicado via intravenosa.

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No dia 5 de dezembro de 2022, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do remédio Zolgensma ao Sistema Único de Saúde (SUS), mas somente para aplicação em crianças com até seis meses de idade. Já no dia 6 de fevereiro deste ano, a diretoria colegiada da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) aprovou a incorporação do medicamento na lista de coberturas obrigatórias das operadoras de planos de saúde.