12 de maio, de 2019 | 07:20

Um grito de socorro por parte das mães de crianças com necessidades especiais

São mães que enfrentam um desafio extra na árdua tarefa com filhos que necessitam de cuidados que vão além daquelas obrigações cotidianas consideradas normais

Um grupo de mulheres em Ipatinga busca na união de forças um meio para superar as dificuldades para cuidar dos filhos, com necessidades especiais. Elas são integrantes da Associação de Pais e Cuidadores de Crianças Especiais (Apecce), fundada em 11 de setembro de 2018, em Ipatinga. São mães que enfrentam um desafio extra na árdua tarefa com filhos que necessitam de cuidados que vão além daquelas obrigações cotidianas consideradas normais.

Dirigentes da Apecce, Aline dos Santos Almeida Curcio tem um filho autista e Rosa Helena Diolindo tem crianças com necessidades especiais também relacionadas ao autismo. Em entrevista ao Diário do Aço, elas alertam que a sociedade não está preparada para lidar com a diversidade de casos de pessoas que precisam de cuidados especiais. Falta assistência, da saúde à educação até o respeito às deficiências apresentadas.

Aline dos Santos afirma que queria como presente de Dia das Mães uma assistência adequada para os filhos e que dessa forma eles realmente fossem incluídos na sociedade, uma situação que elas consideram longe da realidade. “Gostaria que eles tivessem acompanhamento adequado com terapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo, assistência médica e educacional como anunciado pelo governo. Meu filho, de oito anos, é autista, estuda na 3ª série em meio a muita dificuldade. Recentemente, ficou sem medicamento porque lá na Policlínica Municipal não tem o medicamento que ele toma. A saída foi pegar com outra mãe, de criança que toma o mesmo medicamento. De forma que no Dia das Mães eu me sinto muito triste, porque essa é a realidade hoje em relação à assistência a crianças especiais no Vale do Aço”, detalha.

Aline também explica que, na associação, entre 150 e 200 pessoas buscam ajuda, mas há outras entidades, inclusive em Ipatinga, que também ajudam e reúnem mais pessoas. “A realidade é totalmente caótica na assistência a essas crianças. Hoje, para você conseguir medicamento é necessário mover uma ação judicial para que seu filho tenha algum recurso. Se quiser levar meu filho para uma terapia, tenho que esperar. Aguardo fonoaudiólogo para ele há alguns anos”, relata.

A mãe explica que alguns pais conseguem custear o tratamento particular dos seus filhos, que fica de R$ 1.500 a R$ 2.000 mensais. Essa, entretanto, não é a realidade de todos. Temos vários casos de pais que não têm condições, entram em depressão e não sabem o que fazer”, acrescenta.

TOD

A mãe Rosa Helena Diolindo informa que recorreu à Justiça para assegurar o tratamento de seu filho, que tem o Transtorno Opositor Desafiador (TOD). “Ele tem uma especialidade maior, um quadro mais complicado e precisa de tratamentos específicos. Eu não tenho condições de arcar com os gastos e então tive que recorrer à Justiça para que ele tivesse fonoaudiólogo, psicólogo, neurologista, pediatra, cardiologista e um psiquiatra. E mesmo recorrendo à justiça ele está sem medicação. Faltam remédios e a gente tem que voltar no Defensor Público e insistir para que haja uma ação”, detalha.

Rosa Helena também afirma que a inclusão social da pessoa com necessidade especial é um discurso bonito, mas pouco prático. A mãe, que tem um segundo filho autista, afirma que há grande desconhecimento em torno daqueles que são considerados diferentes. “As pessoas que não entendem, julgam sua criança como se não tivesse educação, não entendem o que é um autista, por exemplo. Não sabem como lidar com a pessoa especial, na rua, no comércio, nos ambientes públicos. Então, nas instituições como as escolas, unidades de saúde e hospitais isso se repete. Raramente encontram-se profissionais preparados para lidar com essa complexidade”, afirma a mãe.

Helena acrescenta que as dificuldades não se limitam às crianças. As mães que abdicaram de suas atividades profissionais para cuidar dos filhos especiais enfrentam dificuldades em suas rotinas. “Às vezes estou com um filho na escola e tenho que levar o outro a um tratamento. No meio da terapia o que está na escola enfrenta alguma dificuldade e sou chamada para buscar a criança, alegando que está agressiva ou outra situação. Há dificuldade no andamento do tratamento de um e no atendimento ao outro que está na escola. E isso vai se repetindo continuamente”, relata.

Associação

Para Aline dos Santos, a iniciativa de buscar a união de forças entre mães que enfrentam as mesmas dificuldades tem surtido resultados. “Estamos pedindo a todas as mães para estarem juntas, colaborando, porque a união resulta em força para pedir melhor assistência. Tenho certeza que se unirmos todas iremos conseguir reverter esse quadro, porque é muito triste o que a gente vive, a realidade de mães que tem crianças especiais”, afirma.

Aline acrescenta que os momentos de reuniões periódicas das mães e pais, na associação, têm sido relevantes, pois é quando cada um escuta a experiência do outro. “E isso é uma forma de suportar. Temos pais que entraram em depressão ao longo do tempo. Outros não sabiam o que fazer. Então lá escutamos o outro, o outro ouve a gente, fazemos uma troca de conhecimentos. Esse é o nosso tipo de suporte psicológico, um pai ajudando o outro”, conclui.

Reunião hoje

Uma das reuniões da Apecce será realizada nesse domingo (12), às 15h, na Escola Municipal Deolinda Tavares Lamego, no bairro Bethânia, e é aberta a todos os interessados. A reunião será preparatória para a audiência pública “Autismo: conhecer para acolher”, agendada para o plenário da Câmara de Ipatinga para a próxima quinta-feira (16), às 19h, com palestras do psiquiatra da Infância e Adolescência André Brandão Toledo, Neuropsicóloga Paula Lucas e a advogada Renata Ferraz Oliveira.

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