Mãe relata dificuldades em tratar doença rara do filho

Em entrevista ao Diário do Aço, a dona de casa Irdinete contou que o filho, Samuel Dias, de 4 anos, tem linfangioma

Arquivo pessoal


Samuel Dias, de quatro anos, ao lado mãe Irdinete Lage

O casal ipatinguense Jonas Dias de Oliveira, de 50 anos, e Irdinete Lage, de 45 anos, moradores do bairro Veneza I, lida com um problema que muitos pais enfrentam desde o ano passado: a suspensão de medicamentos à base de sulfato de bleomicina no Brasil. Os remédios que possuem esse composto tratam de uma doença rara, conhecida como linfangioma, que é uma malformação na rede vascular linfática, que resulta em cistos no corpo.

Em outubro do ano passado, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) decidiu suspender a importação dos medicamentos à base de sulfato de bleomicina por encontrar irregularidades na fabricação em outros países. Desde então, os dependentes desses remédios pedem uma solução o mais rápido possível.

Em entrevista ao Diário do Aço, a dona de casa Irdinete contou que o filho, Samuel Dias, de 4 anos, tem linfangioma. Segundo ela, pelo fato da doença ser rara, o tratamento é complexo e de difícil acesso. Com a suspensão do sulfato de blemicina, piorou mais ainda. “Eu custei a descobrir o que meu filho tinha. Quando ele era mais novo, os médicos achavam que ele tinha alergia, por causa do inchaço no rosto, mas só depois eu descobri que era linfangioma e cistos na região cervical, que podem prejudicar sua respiração, caso não seja tratado”, informa.

De acordo com Irdinete, aqui na região não tem uma unidade hospitalar que faça o tratamento necessário, por isso tiveram que procurar ajuda em um hospital de São Paulo, que oferecia o medicamento. “Meu filho passou por consultas e exames durante esse tempo. No dia 24 de julho iria começar a tomar os medicamentos à base de sulfato de bleomicina, mas agora o hospital já não tem mais esses remédios e a cirurgia não é indicada, já que tem chances de voltar o problema”, esclarece.

Irdinete também destacou durante entrevista ao Diário do Aço que o tratamento é muito caro, fora o gasto que possuem com o transporte para São Paulo. “Só uma consulta, gasta em torno de R$ 700, aí depois tem os exames. Então é um tratamento inviável para muitas pessoas. Uma conhecida minha até pesquisou o preço dos remédios nos Estados Unidos, mas custaria cerca de R$ 5 mil”, afirma.

Além do seu filho Samuel, a dona de casa ressalta que conhece apenas uma criança em Ipatinga, moradora do bairro Caravelas, que também precisa dos medicamentos à base de sulfato de blemicina. “É o único caso que conheço aqui na região, além do meu filho. Inclusive, ela já estava em tratamento, mas deixará de tomar os remédios por enquanto, porque o hospital não tem mais”, salienta.

Grupo

Para discutir sobre a doença e repassar dicas, Irdinete conta que participa de um grupo em um aplicativo de mensagens com várias mães de todo o Brasil. “Existe esse grupo principalmente para orientar os pais sobre a doença, já que é pouca conhecida. Além disso, tem a campanha #LiberaAnvisa, com vários membros do país, que pedem a volta do medicamento. Os interessados em obter mais detalhes, podem pesquisar o grupo ‘Casos de Linfangioma’ no Facebook e pedir para ser adicionado”, pontua.

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