![Expo Usipa 2024 02 - 728x90](https://www.diariodoaco.com.br/./images/publicidades/20240503113545_J4Kl3bcmPwJkxwtf.png)
09 de dezembro, de 2020 | 10:00
Família pede ajuda para bancar tratamento de filho com doença rara
Álbum pessoal
Adriano Euzébio ao lado de seu filho, Rafael Gonçalves, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME)
![Adriano Euzébio ao lado de seu filho, Rafael Gonçalves, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME)](./images/noticias/84298/mn_20201208175115_43zO2vyt4M.jpg)
Para ajudar o pequeno Rafael Gonçalves Pelincari, de um ano e quatro meses, que sofre de uma doença rara, seus pais decidiram criar uma campanha para arrecadar recursos financeiros para o tratamento mais eficaz da doença de Rafael, que foi calculado em torno de R$ 12 milhões. A família é moradora do distrito Revés do Belém, em Bom Jesus do Galho, e desde a descoberta da doença busca alternativas para resolver o problema de saúde da criança.
O pai de Rafael, Adriano Euzébio Pelincari, explica que seu filho tem uma doença genética chamada de Atrofia Muscular Espinhal (AME), que é rara, progressiva e muitas vezes letal, podendo prejudicar a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e até mesmo de respirar. É uma doença rara. Hoje no Brasil temos oito mil casos dela. O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece tratamento, que é feito por meio de injeções no corpo. De imediato, precisa fazer quatro aplicações do remédio Spinraza, sendo que cada uma custa R$ 120 mil, caso não consiga pelo SUS. Aí a cada mês toma mais uma dose, e depois a cada quatro meses, mais uma dose. E assim permanece até o resto da vida. No entanto, nós não sabemos se vai ser eficaz ou não, além disso, não cura a doença, apenas retarda”, afirmou.
R$ 12 milhões
Conforme Adriano, há uma alternativa para o tratamento de seu filho, que é por meio de um medicamento lançado na Inglaterra e já aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas que ainda não está disponível no SUS. Esse medicamento chama Zolgensma, que é mais eficaz e necessita de apenas uma dose para o tratamento, porém, tem um preço muito alto, que é de R$ 12 milhões. No Brasil já tem seis crianças que tomaram esse medicamento e já estão tendo resultados fantásticos. Portanto, queria pedir a contribuição de todos que pudesse nos ajudar nessa campanha”, afirmou o pai.
Doações
Os interessados em fazer algum tipo de doação, em dinheiro, podem depositar na conta corrente 116.833-9, agência 1009-x, no Banco do Brasil. Ou pela conta corrente 22.427-8, agência 2107-5, no Bradesco. Ambos estão em nome do beneficiário Rafael Gonçalves Pelicanri. Já pelas transferências por meio do Pix, a chave para pagamento é o CPF 102.300.231-00. Para mais informações, os interessados podem ligar no número de telefone (31) 99863-3746. Pelo link www.vakinha.com.br/vaquinha/ameorafa também é possível fazer doações financeiras.
Encontrou um erro, ou quer sugerir uma notícia? Fale com o editor: [email protected]